小飞侠是什么病 关注FSHD 帮助“小飞侠”
时间：2018-06-20 22:08 来源：今日头条 急救医生贾大成 责任编辑：毛青青
原标题：小飞侠是什么病 关注FSHD 帮助“小飞侠”
每年的6月20日是“世界FSHD关爱日”，FSHD是面肩肱骨型肌营养不良症的英文缩写，FSHD是罕见的遗传性疾病，由父母传给后代。
不同的FSHD患者的病情进展速度和严重程度的差别很大。患者一般在10几岁开始出现症状，大部分患者在20岁以前已有症状，也有的患者在幼儿或50岁以后才出现肌无力症状。有的患者的病情轻微，症状往往被忽略，这些患者往往自己没有发觉自己有病，而在有患病更重的亲属被诊断后才知道自己患病。
本病主要侵犯面部、肩胛部及上臂肌群，也可累及胸大肌，呈“苦笑面容”，见垂肩、“翼状肩”及“游离肩”，对下肢影响较小。
面部肌无力：是FSHD较早出现的症状，但是往往不会被病人马上发现，而是由别人或医生告知。面部肌无力，主要是眼睛和口周的肌肉，患者不能用吸管喝饮料、不能吹气球、吹口哨，微笑困难，睡眠时不能闭眼。
肩部肌无力：是大部分患者首先出现的症状，固定肩胛骨的肌肉无力，使肩胛骨可以过度地移动，行走的时肩胛骨凸出来并向颈部上移，这种姿态叫做“翼状肩”，因为凸出的肩胛象鸟的翅膀一样（又被称为“小飞侠”），同时手臂力量也部分地消失，以致不能完成手臂上举的动作。
由于受到影响的肌肉不同，可出现肩、背、腹及腿疼痛，通过应用非甾体类抗炎药、适当运动锻炼、理疗等缓解一些症状。定做塑料踝-足矫正器，可减轻足下垂并可明显稳定步态。伴有明显腹部或背部疼痛的患者，可使用腰背紧身胸衣或腹带，为无力的腹部肌肉群提供支撑。本病目前尚无有效的药物治疗或控制手段，本病对患者寿命无明显影响。
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