“黑机构”横行背后折射“黑监管”

 

　　日前，一篇题为《一个自闭症孩子在训练机构的死亡》的文章在朋友圈热转。文章中，来自辽宁丹东的自闭症男童嘉嘉于今年3月被父母送到广州市番禺区石楼镇一家叫“天道正气”的自闭症儿童康复机构接受“每天拉练10到20公里”的训练。4月27日晚9时许，嘉嘉出现发烧、抽搐等情况，送院抢救后不治身亡。目前，番禺区已成立联合调查组展开调查。该机构其他10名儿童已全部由家长接回。（5月5日《新快报》）

 

　　这么一家名称为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”的商业企业，注册资本10万元，经营范围仅仅是“营养健康咨询服务”。然而，该机构在其网站上宣称会对孩子进行“封闭式、军事化训练”。被遣散的其他10名自闭症儿童，来自深圳、河北、东北、重庆等全国各地，平均年龄约四岁，其中最小的才2岁11个月，最大的也不过7岁。于是问题就来了——业务如此之广、生意如此之火，监管对此不知不觉或后知后觉，说得过去吗？

 

　　自闭症患者尽管被称为“星星的孩子”，但，对于家庭来说，无疑是漫长的灾难。由于自闭症病因不明，被称为“世纪之谜”。在世界范围内，自闭症被称为“精神癌症”，是医学界的难题。一个残酷的事实是，截至目前，全球范围似乎还没有出现一例自闭症被治愈的病例。

 

　　下面两组数字耐人寻味：一是据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占精神残疾首位。在3.8亿儿童中，存在着200万左右的自闭症患者。二是目前，在这200万孩子中，接受康复训练的儿童近6万。2014年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示，干预人数在30人以下的小型机构占民办机构的50%左右，这些机构的90%都是由非专业人士创办。于是，家长渴望治愈的“刚需”，和市场见缝插针的“商机”，混杂成了谋财害命的“夺命19公里”。

 

　　还有多少黑机构狂奔于“夺命19公里”？这个问题也许很难有个明确的答案。但从不少自闭症患儿及家属的悲惨遭遇来看，被骗钱与被戕害的经历，并不鲜见。这背后，对应着双重缺位：一是市场监管的缺位。市场上的康复机构鱼龙混杂，类似“天道正气”这样超范围经营的更是司空见惯，但这事儿，究竟是卫计部门、工商部门还是教育部门去牵头主管呢？不出事，就任其野蛮生长；一出事，就头痛医头。如此这般，自闭症患儿只能在高价的“市场偏方”里游荡？二是公共服务的缺位。比如温州所有的自闭症康复机构全属民营，也就是说，连一家专门针对自闭症的公立机构都没有；且在各大医院的儿童保健科室，也仅能提供短时间的基本治疗和康复项目。城市如此，农村亦然。公立机构少，财政投入少，公共关注少——这是家长无奈向市场求助的根源。

 

　　有句鸡汤式流行语，或者可以为自闭症孩子带来一丝暖意：陪伴，才是最长情的告白。家长的陪伴，公权责任的陪伴，健康市场的陪伴，也许才是缓解自闭症患儿痛苦的终极良药。（禾君）