天价药实施医保首日多地患者开打 男孩或成首例注射者
时间：2022-01-01 22:42 来源：今日头条 责任编辑：毛青青
原标题：天价药实施医保首日多地患者开打 男孩或成首例注射者
70万一针的天价救命药，治标不治本，每年需要打3针，终身不能停，这样的罕见病药却进了医保目录，真的有意义吗？
70万一针，说是天价药，一点也不夸张，很多人听到后第一反应就是，什么药居然这么贵？但是，如果我再告诉你，这种罕见病的患者第一年需要打6针，以后每年都要再接种3针，终身不能停，你会作何感想？我看到有网友这样留言：“这不是在抢钱吗？”。
这种药物就是诺西那生钠注射液，用于治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA），但就是这样一种天价罕见药进了医保目录，在2022年1月1日开打，在2022年的第一天，全国有11个省市近20名SMA的小患者注射了诺西那生钠注射液，很多家长激动了落下了眼泪，自己的孩子终于有救了。
你觉得这样的罕见药进医保目录，真的有意义吗？
目前我国境内大约有3万例SMA的患者，相较于14亿人口，显得有点微不足道，但就是这样的小群体没有被放弃，纳入医保后，70万一针直接变成了33000一针，可以救活数以万计的小患者，为无数家庭点亮了活下去的希望。只能说，这场医保谈判来的太及时了，意义非凡，难怪很多家长听到消息的第一时间，纷纷留下了激动的泪水。
你见过SMA的小患者吗？如果身边有这样的小朋友，请给予他们一些关照，虽然有药物可以治疗了，但是治疗过程并没有大多人想的那么简单，需要在鞘内进行腰椎穿刺注射，大家可以自行脑补一下注射时的画面。第一年需要注射6针，以后每年需要注射3针，终身不能停。
想想这些只有几岁的小朋友，从小就承受这么大的痛苦，着实让人觉得可怜。但是他们又是幸福的，因为生在中国，有一个强大的祖国做后盾！
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