原标题：冲上热搜的“红斑狼疮”到底有多可怕?“不死的癌症”偏爱女性
12月13日，“红斑狼疮”冲上热搜，引起网友广泛讨论。作为一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其 特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，像是被狼咬伤所致。
这也令很多人“谈狼色变”。那么得了系统性红斑狼疮，会有生命危险吗？会不会传染？能不能治好？
这种“不死的癌症”偏爱女性
红斑狼疮目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制，因此被很多人称为“不死的癌症”。
在大多数人眼中，系统性红斑狼疮可能只是一种皮肤疾病，高发于青年女性，而且主要影响皮肤表面，表现为红斑、光敏性皮疹、脱发、溃疡、紫癜、水肿、指甲改变等。但事实上，其严重性远远超过皮肤病变。
广东省中医院中西医结合临床医学教授黄闰月医生表示，狼疮的严重性，不仅仅是皮肤病变那么简单，还可能引起神经系统病变、肺部病变、心脏病变、肾脏病变、妊娠风险等。
“同时，40%病例患有严重并发症狼疮性肾炎，随着疾病的发展，肾功能损害可能会发展为慢性肾衰竭甚至终末期肾脏病，极大程度影响患者的生活质量。”
反复发热、水肿、气促
身体有异常需引起重视
患有系统性红斑狼疮会有生命危险吗？广东省中医院肾病大科主治医师胡晓璇表示，轻型狼疮（无内脏器官受累）不会危及生命，但重症狼疮（存在严重的内脏系统受累）很可能危及生命。
据她介绍，系统性红斑狼疮的病变常会累及全身各个器官，肾脏 受害。以狼疮性肾炎举例，血管病变的发生率高达81.8%。在所有血管病变中，血栓性微血管病的预后最差，狼疮性肾炎合并血栓性微血管病的死亡率可达90%。
“血浆置换术的应用可以提高血栓性微血管病患者的生存率。但即使采用血浆置换治疗，两病合并患者的死亡率也高达31.9%。因此，早期识别和及时治疗对此类患者的预后有显著影响。”
一位确诊系统性红斑狼疮的小患者，全身长满了红斑。南都记者 陈奕启 摄
影响多个器官系统
严重时致死
红斑狼疮是否会引起死亡？原因是什么？黄正平介绍，红斑狼疮（SLE）可以影响多个器官系统，严重的情况下可能导致患者死亡。
以下是一些可能导致死亡的SLE相关原因：
肾脏损害（狼疮肾炎）：SLE常引发肾脏炎症，可能导致严重的肾功能不全。如果肾功能无法维持生理需求，可能最终导致死亡。
心血管问题：SLE可以引发心包炎、心脏瓣膜病变和动脉粥样硬化等心血管问题。这些问题可能导致心脏功能受损，增加心脏事件的风险，最终导致死亡。
感染：免疫系统在SLE患者中通常处于高度活跃状态，可能导致免疫系统失调，增加感染的风险。一些严重感染，特别是在免疫系统受抑制的治疗过程中，可能对患者构成生命威胁。
中枢神经系统问题：在一些病例中，SLE可能导致中枢神经系统的病变，包括脑炎、脑膜炎等，进而影响正常的神经功能，有时可能导致死亡。
出血和血液问题：SLE可能导致血小板减少和凝血问题，增加患者出血的风险，尤其是在严重的病例中，这可能对生命构成威胁。
呼吸系统问题：SLE可以引发肺部炎症和纤维化，影响呼吸功能。在某些情况下，可能导致呼吸衰竭，对生命构成威胁。
恶性肿瘤：SLE患者的肿瘤发病风险相对升高，尤其是与某些药物治疗有关。某些恶性肿瘤，如果发展到晚期，可能导致患者死亡。
有国内研究显示
红斑狼疮10年总体生存率93.7%
红斑狼疮引起死亡的几率大吗？黄正平介绍，红斑狼疮的预后因患者的病情严重程度和受累器官的不同而有很大差异。大多数患者可以通过有效的医疗管理来控制症状，并且拥有正常的寿命，正常工作、生活和结婚生子，只有极少数病例可能出现严重的并发症，导致死亡。
国外有研究报道，2012年至2020年的SLE死亡率为每1000患者年18.6（95% CI，17.0-20.2）；SLE标准化死亡比率较一般人群高2.6倍；心血管疾病和癌症是SLE患者的主要死因。
我国有研究报道，红斑狼疮1年、5年和10年的总体生存率分别为98.2%、95.3%和93.7%。目前我国已经实现了SLE患者的10年生存率与发达国家水平相当的目标。
黄正平介绍，他在十余年临床工作中治疗过红斑狼疮不少于一千例，遇见过3位死亡患者。一位在家死亡，据家属说是因为心血管疾病；一位是治疗后自行停药2个月，死于狼疮肺出血；还有一位是23岁的男性，直到疾病很严重才诊断出红斑狼疮，最后治疗效果不好，死于多系统损害。
他强调，狼疮病人的自我管理很重要，红斑狼疮病人需要了解疾病，定期进行医学监测，按时服药，注意休息和合理安排活动，避免过度劳累，并保持健康的饮食和生活方式，避免过度暴露在紫外线下，有效应对和管理压力，定期锻炼，并与医疗团队保持沟通，有必要时加入支持团体。
红斑狼疮极易误诊
容易与关节炎混淆
对于红斑狼疮，早期识别、科学规范的诊治十分重要。然而，因为红斑狼疮患者首发症状无特异性及固定模式、临床表现多种多样，导致它极易误诊。
据黄闰月统计，约90%以上的红斑狼疮患者存在关节肿痛，超八成患者出现皮肤黏膜损害，三成患者出现食欲减退、腹痛、呕吐或腹泻，导致这类患者早期常被误诊为类风湿关节炎、过敏、肾病、消化系统疾病或呼吸、循环及神经系统病变等其他疾病。
胡晓璇提醒，如果出现不明原因的反复发热、明显脱发、皮肤损害、肌肉关节症状、口腔溃疡、神经系统症状、浮肿、尿量减少、皮下出血等临床症状或血液检查、尿常规检查异常，需引起重视，请及时到医院进一步诊治，避免耽误病情。
狼疮不具有传染性
可中西医结合治疗
得了红斑狼疮，能不能治好？系统性红斑狼疮会传染吗？
黄闰月提醒，首先要明确一点：红斑狼疮是一种慢性疾病，发病机制尚不完全清楚，目前尚无法被完全治愈。庆幸的是，狼疮不具有传染性，不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。
“随着临床实践的深入，会有越来越多的新药应用于狼疮性肾炎的治疗中，而中西医结合治疗的方案是取长补短的过程，所以往往能获得更佳的疗效。”黄闰月说。
事实上，生物制剂和靶向药物的出现，大多数患者通过科学治疗和管理都能够控制病情，甚至实现长期缓解，过上正常的生活。
值得一提的是，中医近几年对于狼疮性肾炎研究颇多，根据狼疮性肾炎表现可归属于“水肿”“阴阳毒”“虚劳”等范畴。结果显示，常用的中药制剂“雷公藤多甙片”联合小剂量激素，能明显改善狼疮性肾炎患者的远期临床疗效。此外，灯盏花素+激素+环磷酰胺的治疗方案也提高了治疗的总有效率，同时降低了西药的副作用。
因此医生也呼吁，狼疮患者大可不必“谈狼色变”，积极配合治疗才是关键。
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