小语桐的主治医生——苏大附一院血液科副主任医生吴小津告诉扬子晚报记者,其实造血干细胞移植之后出现排异很正常,可以通过药物措施等,加以对症治疗。不过,小语桐在去年进行半相合造血干细胞移植后,身体恢复得并不是很好,一直存在着皮肤和肠道排异。但出现如今这种严重的病情,确实也很少见。
吴小津告诉扬子晚报记者,白血病患者在进行造血干细胞移植之后,发生自身免疫性溶血性贫血,他们以前也曾遇到过。一般情况下,他们通过有关药物,对症治疗一下,就可以控制住了。但像小语桐这样无法控制的病例,他们还是第一次遇到。“其实在血液科,患上自身免疫性溶血性贫血的普通患者也不少,很平常,我们一般对症治疗一下,一般就能给控制住的。”
吴小津告诉扬子晚报记者,一般情况下,这种无法控制、形成恶性循环、由黄变绿的特殊病例很少。他们通过检索,发现全球报道过的这种病例,截止目前,大概也只有两三例,而且全是国外的病例,国内至今也没有一例。“好像最终也都没有什么有效的好办法。”
京沪多位专家会诊,仍无有效措施
据吴小津介绍,一旦患上自身免疫性溶血性贫血,正常情况下,患者体内胆红素含量就可能增高,出现黄疸现象,患者皮肤变黄。胆红素含量一旦达到一定高度,患者皮肤就会由黄变绿,那人就变得相当危险了。“只能不断输血,进行血浆置换,降低患者体内的胆红素。”
可现在小语桐的情况更恶劣,因为输进去的红细胞,很快就被小语桐血液里的有关因子给分解掉了,在小语桐体内形成了更多的血液代谢垃圾,又推高了体内胆红素的含量。一句话,就是形成了恶性循环。
据了解,对于小语桐的病症,苏大附一院血液科已经多次邀请了北京、上海等同行和权威专家进行了会诊,目前都没有拿出一套有效的治疗措施。“针对自身免疫性溶血性贫血这一病种,目前学术界所采用的治疗措施和方法,我们都已一一尝试过了,好像效果都不太好。我们目前也希望有奇迹发生。”
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