渐冻人家族丁克断遗传病基因 7岁发病14岁无法走路(3)
时间：2018-07-23 19:35 来源：生命时报手机版 责任编辑：凌君
书房不太大，沙发、书桌、书架上摆满了各式各样的书籍。张戟甚至在书桌后方的墙上，堆了半面墙的书，坐在椅子上的张戟宛如被书包围着。张戟用手向外指了指，告诉记者：“我还有一间小房间专门藏书。”
“一房子的书”正是当年张戟吸引妻子的最大原因，她敬仰张戟的才华，以至于动了想照顾张戟一辈子的念头。“她当初不知道我在上海有工作时，曾和我说，想把我带去山东照顾。”张戟抿着嘴笑，“后来却因为跟着我，放弃了想在老家开工作室的梦想。”
张戟在书房里接受记者采访，而他的妻子则安静地在另一个房间里作画，画里都是些可爱的孩子、小动物。在张戟的形容里，妻子朴实、善良，如一颗璀璨的星星点亮了他的世界。在遇见妻子之前的三年，是张戟人生最灰暗的一段时间，他总是独来独往，习惯了一个人外出、工作、看病，偶尔也会摔倒，既倔强又无助。张戟说是妻子的陪伴让他此生不用再独自一人面对人生艰难。
2011年1月1日，两人登记结婚。“那是新一年的开始，也象征着我人生重新出发。”张戟笑着说，和早年的愤世嫉俗相比，有了妻子后，他温和了许多。
结婚后，妻子承担了所有家务，尽心尽力照顾张戟，张戟也竭尽所能给予妻子最好的生活。有了车之后，妻子开车带着张戟一起走南闯北，“我怀里的照相机就记录了我们曾走过的大好河山，见过的建筑风情。闲暇时，我们还会一起听音乐会、看画展。妻子让我完成了所有以前不敢奢望的梦想，按照现在的说法，我们总是爱来一场说走就走的旅行。”采访最后，张戟这般说道。
对话：
同辈的兄弟姐妹都不要孩子了
广州日报：目前生活上遇到的难题是什么？
张戟：我觉得国内针对残障的建设不够完善。比如商城的门槛过高，我们无法跨过；还比如大部分电影院内没有坡道，以至于我很少有机会能在电影院里看电影。我想让外界知道残障人士的想法以及诉求。我们的人格同健全人完全平等，他们同健全人应当享有完全一致的权利。我们确实需要帮助，但我们更需要恰当的帮助，这种帮助是基于互相平等的前提下。
广州日报：除了你，同辈的兄弟姐妹也不打算要孩子了？
张戟：对，我们有讨论过这个话题，我们都觉得生活太累了，照顾自己都很不容易，也不想让这个病在我们下一代继续发展下去。
广州日报：你与妻子相识时，她就已经知道你的状况了？
张戟：对，我完全据实相告。我们是在网上相识的，后来聊了一个星期后，互相感觉不错，她特别欣赏我的才华，我们就打算见面。见面前，我们两人确实也有过顾虑，互相担心对方的真实情况，但是见面后发现就是网上那个人，并没有所谓的“见光死”，依然相处融洽。
广州日报：平时有哪些兴趣爱好？
张戟：喜欢摄影、看书、听音乐、收藏等等。喜欢摄影是因为，第一，举相机可以锻炼我的手臂，尽管我现在臂膀以下以几乎没有力气；第二，我喜欢一切美好的事物，也想要创作能表达自我的东西。
广州日报：你有什么座右铭吗？
张戟：我特别欣赏傅雷在翻译罗曼罗兰的《约翰?克利斯朵夫》时所写的“译者弁言”：“真正的光明决不是永没有黑暗的时间，只是永不被黑暗所掩蔽罢了。真正的英雄决不是永没有卑下的情操，只是永不被卑下的情操所屈服罢了。所以在你要战胜外来的敌人之前，先得战胜你内在的敌人；你不必害怕沉沦堕落，只消你能不断的自拔与更新。”
投稿邮箱：chuanbeiol@163.com 详情请访问川北在线：http://www.guangyuanol.cn/
